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石骨癥患兒安安的接力救助之路:父母不想因錢放棄

時間:2018-01-13 09:12:00

骨頭為成長提供肥沃的土壤,讓生命開出絢爛的花朵。現在,孩子尚未長成,土壤卻漸漸鈣化成毫無養分的石頭。作為骨科醫生,眼看著兒子安安患上罕見的石骨癥,自己卻什麼都做不了,這讓袁國輝一度感到絕望和無助。

確診之後,安安的手術費和治療費成為一家人的當務之急。抱著試試看的心態,夫婦倆發布籌款信息,短短數十天,為兒子籌集到手術前期所需的43萬餘元。『這筆錢,保障了安安手術前的進倉費用。現在,孩子在北京等待骨髓移植手術。手術後,希望安安的病癥能得到根治。希望我的孩子,也能看到這個世界的色彩。』

在確診前,袁國輝夫婦誤以為孩子得了眼疾和腦癱,輾轉數十家中西醫院求醫,這讓他們走了不少彎路。歷經多次檢查,最終,孩子被確診患上石骨癥。夫婦倆的生活,自此發生巨大的變化。從雙雙辭去工作、賣房,來到北京租房治療,一路上,夫婦倆歷經求醫的艱辛,但也感受到從未體會到的溫暖。

初診

誤認為孩子患了眼疾和腦癱

一歲零兩個月大的男孩安安,抱著奶瓶大口吮吸著牛奶。他的眼睛大大的,睡著時很安靜,醒來時偶爾哭鬧。看上去與同齡孩子沒有什麼不同。安安的父親袁國輝,曾是成都大邑縣一家骨科醫院的康復科醫生,妻子戴奇俠是同院的護士。夫妻二人,一點一滴地記錄著安安的成長過程,期盼安安能像其他嬰幼兒一樣快速成長,早日學會爬地、走路。

通常,孩子在三個月大時學會抓握動作,但去年4月份,當時已經三個月大的安安卻沒有任何抓握反應。讓袁國輝夫婦更擔心的是,安安的眼睛出現『眼顫』,大大的黑眼珠在眼眶裡一直打轉,眼神毫無焦點,不能長時間凝視物體。無論如何晃動搖鈴玩具,安安都不眨眼,眼球也不會追隨玩具轉動。職業敏感告訴袁國輝夫婦:孩子可能患了眼科疾病。

他們立刻帶安安去當地醫院檢查,醫生告知他們,安安患有雙眼視神經萎縮和大腦胼胝體發育不全,目前尚無任何藥物可以根治,唯有通過康復治療來改善。醫生還稱,大腦發育不良會造成安安的身體運動落後,智力發展也會受阻。醫生勸袁國輝做好心理准備。

袁國輝不敢相信,帶著安安去了成都的一家醫院診治,診斷顯示,安安患有腦癱,腦癱是造成安安視力萎縮的主要病因。聽完醫生的話,袁國輝的心『一下子涼了』,這意味著安安可能會成為盲人,無法像正常人一樣生活。

確診

蹊蹺的貧血暴露真正病因

此後的三個月裡,袁國輝夫婦倆一面求助於中西醫,緩解安安的眼疾,另一方面,奔波於大邑縣和成都市區,為安安做進一步的檢查。2017年7月,袁國輝夫婦發現安安嘴脣發白,胃口也不好,立刻帶安安去醫院檢查。醫生檢查後稱,安安貧血,需要輸血。但安安的血液報告上卻顯示,血液指標一切正常。

夫婦倆有些困惑。為了查明貧血原因,醫院要給安安做骨髓穿刺。穿刺時,醫生發現安安的骨頭特別硬,骨穿極其困難。醫生告訴袁國輝,懷疑安安患的是石骨癥。

石骨癥?即使作為骨科醫院的醫生,這個名詞對袁國輝來說一樣是陌生的。他拿起手機,開始搜索。『石骨癥是少見的骨發育障礙性疾病』『常有失明』『常因嚴重貧血、腦積水和反復感染等原因早期死亡』……

看到這些有關病情的描述,袁國輝無法形容那一刻的心情,是絕望更多還是擔心更多。

做過X光檢查後,安安被確診為石骨癥。醫生建議袁國輝夫婦,帶安安去北京的醫院,再做一次檢查。2017年12月,安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院,正式被確診為惡性石骨癥。

希望

聽到有孩子治愈後重拾信心

在去往北京求醫的火車上,袁國輝有些彷徨。『我當時想著,這麼罕見的疾病,不可能只有我兒子一個人患上了吧。』他打開手機,麻木地在網上反復搜索『石骨癥』、『石骨癥患者』,很快,他找到了其他石骨癥患者和他們的聯系方式。袁國輝照著網上的電話撥過去,電話通了。簡短的聊天之後,對方把他拉進一個有100多人的病友家屬群。袁國輝回憶,當看到群裡有家屬分享經歷,說有孩子已經被治愈時,他頓時拾起了信心,得到了某種無法言喻的力量。

提起病友家屬群,袁國輝有說不完的話。『我們病友間無條件地互相支持。有次我和愛人忘記帶銀行卡,一個北京病友的父親得知後,騎著三輪車來送錢,還幫我妻子排隊繳費。』袁國輝說。

現狀

患兒安安近乎失明等待手術

因為安安的治療需要很長時間,去年11月初,袁國輝夫婦在北京租了房子住下。老舊小區的房屋簡陋,臥室裡擺放了兩張床,剩下的空間連轉身都有些困難。但夫婦二人為了照顧安安,盡量做到最好。他們為安安買了一臺吸氧機,每天遵醫囑給安安做霧化治療。在房間裡,夫婦二人接觸孩子時會一直戴口罩,進門前會給雙手進行消毒處理。平時,袁國輝還用筆記本,記錄下安安治療的過程、各項費用和注意事項。

患病的安安,頭部偏大且呈方形,肚皮向外膨脹,顯得肚子很大。袁國輝說,這些都因患病造成。患有石骨癥的孩子『方顱肚大』,從外形看長得都很相似。目前,安安幾乎看不見任何物體,對手電筒的光也沒有任何反應,憑著聽覺和父母互動。

救助

網友捐款43萬元幫安安做手術

醫院給出的治療方案是做骨髓移植,袁國輝提出用自己的骨髓給安安移植。主治醫生介紹,移植後,安安的皮膚表面經過潰爛脫落,會長出新皮,安安的『方顱肚大』等癥狀會一一緩解,視力也會有所恢復。

袁國輝夫婦還擔心,安安已經一歲多了。醫生稱,手術移植的最佳時間是孩子半歲的時候,超過這個最佳手術時間,手術會面臨風險。除此之外,高昂的手術費也讓袁國輝頭疼。『手術前後需要100萬元左右』。

為了給安安做手術,袁國輝夫婦沒有猶豫,賣掉了老家的新房。此前為了照顧孩子,夫婦倆雙雙辭職,再無穩定的經濟來源。袁國輝和妻子商量後,在網上發起籌款。目前,已經籌到了安安做手術前進倉所需的43萬元費用,但手術費和後續的治療費用,還有將近60萬元的缺口。『感謝好心人士的捐助,他們給了我們很多支持。希望孩子經過手術能平平安安地活著。』袁國輝感嘆道。

對話

患兒父親:希望安安有機會看見世界的色彩

北青報:什麼時候得知孩子患上石骨癥?

袁國輝(患兒父親):我們夫妻倆平時身體都很健康。婚前也做了孕檢,但是石骨癥並不在常規孕檢的范圍內,何況那時候我們都不知道存在這種病,所以一直沒檢查出來。直到孩子病情一步步加重,多次體檢纔發現(這個病)。

北青報:孩子患病後你們辭了職,身邊人怎麼說?

袁國輝:有朋友支持,也有朋友覺得我們這樣不值得,他們是從現實的角度給我們理性的建議,我不怪他們。但對我們家庭來說,負擔很重,有時候都想把自己封閉起來。

北青報:求醫過程中,遇到最大的困難是什麼?

袁國輝:有很大的經濟壓力。孩子得在離醫院很近的地方,住得距離太遠了可能出現無法預期的風險,孩子三次感冒就花費了9萬元。即使作為一個醫生,我的能力也很有限,沒辦法把控這種風險。

北青報:看到之前的消息,有朋友勸你放棄安安?

袁國輝:有朋友跟我這麼建議過,但是我不會放棄安安。如果說因為醫療技術無法治療安安,要放棄我也無話可說。但如果因為金錢原因放棄孩子,我沒法安心。何況我們夫妻兩個人,同時攜帶石骨病的隱性基因,再生一個孩子會有四分之一的患病幾率。

北青報:怎麼想到求助於網絡籌款?

袁國輝:我們家庭的能力有限,但是為了孩子,我只能向社會,向大家求助。早些時候我想做生意創業,覺得掙了錢再給孩子治病,但後來孩子病情越來越重,他等不起這個時間。社會的力量大,通過網絡籌款我們已經籌得了進倉費用,雖然後續的治療費用還沒有著落,但我們特別感謝那些網友,他們還郵寄了很多衣物和尿不濕給孩子。現在只希望安安能通過手術得到恢復,希望我的孩子,也能有機會看見這個世界的色彩。

北青報:從醫生變成一個求醫的患者家屬,其間你有怎樣的感觸?

袁國輝:醫生這個職業很好,我很熱愛它,我做醫生時一直告訴自己,要做一個對患者有溫度的醫生。現在一路求醫,自然而然地也感受到作為患者的難處了。不管是醫生還是患者,希望都能互相理解。

本報記者 張夕 線索提供/郭女士

原標題:石骨癥患兒安安的接力救助之路:父母不想因錢放棄
來源:北京青年報  作者:張夕  編輯:毛書兵
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